患者和公众如何能有助于提高研究质量?

以往壁垒重重的医疗领域已经在逐渐敞开大门,接纳新鲜的观点和之前那些“门外汉”,而且家长式的作风也在逐渐消失。

因此,患者和公众也能越来越多地参与卫生保健研究的过程,这其中包括研究什么和怎样开展研究。[1]在研究的过程中与患者协作、将其作为合作者,这一举动得到国际社会越来越多的支持。同时,那些希望在研究中有患者和公众参与的专业人员也得到有用的指导意见。[2,3,4]

患者的经验既能加深思考,又能提供不同的视角。他们第一手的信息能很好地提供人在面对疾病时的反应,以及作出的反应对治疗决策的影响。通过大量研究(问卷调查、研究报告的系统评价、个体试验报告和影响评估) [5,1,6,7]积累的证据证实了患者和公众参与能够对疗效研究起到促进作用。

在诸多新兴机构中, Cochrane协作网www.cochrane.org) ,一个汇聚了对当前可得最佳治疗性证据进行系统评价的工作者的国际协作网,在1993年其创建之初就已经开始鼓励患者参与。

2004年成立的 詹姆斯·林德联盟www.lindalliance.org)就将患者、医护人员、临床医师召集在一起,来确定那些他们一致认为最重要的且尚未解决的疗效方面的问题,并根据紧要程度对这些问题排序。

这类有关疗效不确定性的信息能让那些医疗卫生研究的资助者们了解哪些才是患者和医生真正关心的问题。[8]自2008年起,欧盟委员会资助了一项促进患者群体在临床试验中作用的项目,旨在将相关经验通过研讨会、报告书及其他交流方式在整个欧洲推广。[9]

在其他国家,也对此类研究活动展开了积极广泛的讨论。不同的角色通过多种方式不断地被融入到研究中[10],这使得患者及公众能和医疗卫生专家共同努力,而且新的合作方式也在不断地被完善 (见下文消除患者和研究者之间的隔阂及第13章的第2点合理地设计和开展研究)。[11]

这些在研究活动的方方面面都有所体现:

  • 提出需要解决的问题
  • 项目的设计,包括选择重要的结局指标
  • 项目的管理
  • 患者知情手册的制定
  • 研究结果的分析和诠释
  • 传播和实施指导治疗决策的结果

2 Responses to “患者和公众如何能有助于提高研究质量?”

  1. Replace ‘reviews of research reports;1’ by ‘reviews of research reports;[1]’

    Chapter 13, point 2

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