患者组织:他们的声音是否独立?

在患者组织和药厂的关系中还有另一个鲜为人知的利益冲突。

大多数患者组织只有很少的资金,依赖于自愿捐助,而且只能获得很少的独立资金。来源于药厂的资金以及与其开展联合项目可以帮助患者组织发展,使其变得更有影响力,但也会扭曲和不尊重患者的日常安排,包括他们的研究日程。

这个问题的严重性难以衡量,但一项评估同欧洲药品管理局(EMA)合作的患者或消费者组织受公司赞助级别的调查为我们提供了全新的视角。

该局协调着整个欧洲新药的评价和监管,值得称道的是,该机构积极组织患者和用户团体参与其监管活动。然而,通过在2006年至2008年对23个此类团体的调查发现,其中有15个组织从制药商或药厂机构接收过部分或大量的资金。此外,只有不到一半上述组织的向药品管理局如实汇报了所接受资金的来源或数量。[17]

在某些情况下,患者组织是由药厂扶持的,以此来宣传他们的产品。例如,有一家制造干扰素的公司,为了使英国国民保健署批准干扰素用于治疗多发性硬化症(见上文),成立了一个名为 “争取行动”的新的患者组织。[18, 19]该患者组织公开传达的所有信息都是干扰素有效但有些昂贵,而实际的问题在于该药物是否真正有效果。

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